ComAJA, le Comité des Ados et Jeunes Adultes

ComAJA, le Comité des Ados et Jeunes Adultes

ComAJA, c’est quoi ?

La plateforme de transition AD’venir anime le Comité des Adolescents et Jeunes Adultes dit « ComAJA ».

Le but est d’aider d’autres jeunes qui peuvent traverser les mêmes difficultés et d’aider les soignants à améliorer le système de soins. En effet, concernant le passage de la pédiatrie aux services d’adultes, les avis des jeunes sont très utiles pour améliorer cette transition délicate pour tout le monde : pour les ados, leurs parents et les soignants. C’est aussi l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent et de rencontrer d’autres jeunes porteurs de maladie chronique.

Lors de la première réunion, le groupe a réalisé une vidéo sur la transition avec l’aide du collectif Faux Amis :

 

Lors d’autres réunions du groupe, lors d’échanges ou d’un Débattle,  les participants se sont exprimés sur leur ressenti et leurs demandes concernant la vie avec une maladie et le monde des soins.

Ce qu’ils souhaitent :

  • Etre compris, ne pas être jugés ni critiqués.
  • Etre reçus à l’heure.
  • Ils apprécient des rencontres avec d’autres jeunes atteints de de maladie chronique, pas forcément la même, mais aussi des rencontres ados + parents + soignants.
  • Etre bien informés, mais aussi pouvoir expérimenter.
  • Concernant l’hospitalisation, ils n’apprécient pas de partager la chambre avec les petits (voire avec un parent en +), et ils aimeraient qu’on respecte plus leur intimité.
  • Dans leurs relations avec les soignants, ils trouvent qu’on leur pose trop de questions et qu’ils doivent sans cesse répéter.
  • Ce qu’ils trouvent le plus ennuyeux dans la vie avec la maladie, c’est revenir à l’hôpital pour des rendez-vous, des examens, et d’attendre, et pour certains, les traitements.
  • A propos des parents : tous en attendent du soutien et de la présence, même ceux qui se trouvent indépendants

ComAJA, c’est pour qui ?

Les jeunes de 15 à 25 ans, vivant avec une maladie chronique, suivis en pédiatrie ou déjà passés en services pour adultes.

Quand sera la prochaine réunion ?

Le ComAJA se réunit 1 fois par trimestre (le samedi matin)  La prochaine rencontre du ComAJA sera annoncé bientôt.

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Ressources

Ressources pour ados : associations de patients, maison des ados et centres hospitaliers



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