Associations de patients
Qu’est ce qu’une association de patients ?
Les associations de patients regroupent des personnes intéressées par un même sujet de santé. Leurs membres sont généralement des patients, mais aussi parfois des aidants, des proches ou même des soignants. Elles concernent le plus souvent une pathologie ou un groupe de pathologies, comme le cancer, le diabète, les maladies rares …
Les associations de patients permettent avant tout de rompre l’isolement des patients. Au quotidien, elles apportent soutien et assistance aux patients et aux familles qui les sollicitent et restent un lieu d’écoute privilégié. Elles les informent, les soutiennent et grâce à leur expérience auprès des patients donnent leur avis sur la prise en charge médicale aux institutions compétentes.
Les associations rassemblent également des fonds pour la recherche médicale, collectent et transmettent des informations de santé aux institutions afin de défendre les intérêts des patients qu’elles représentent.
Une dizaine d’associations de patients sont associations partenaires d’AD’venir : elles participent au pilotage et à toutes les étapes de mise en œuvre de AD’venir depuis sa conception. En savoir plus…
Association Française des Aidants : parents, aidants de tous âges
JADE Jeunes aidants ensemble : jeunes aidants
Association Léa : soutien des famille d’enfants malades et/ou porteurs de troubles ou de handicaps tout au long de leur parcours de santé
Tombée du nid : soutien aux familles touchées par le handicap
Premiers de cordées : animations sportives à l’hôpital, sensibilisation en entreprise sur sport et maladie chronique/handicap
- Allergies :
- Arthrite Chronique Juvénile
- Asthme :
Association des asthmes sévères
- Cancers / leucémies
Société Française de Lutte contre les Cancers et les Leucémies de l’Enfant et l’Adolescent et https://sf-cancers-enfant.com/apres_le_cancer/accueil/
- Cardiopathies / maladies du cœur
Petit coeur de beurre pour les cardiopathies congénitales (= dès la naissance)
- Coagulation (traitements anti-coagulants)
- Croissance (problème de croissance, insuffisance en hormone de croissance)
- Diabète
Fédération Française des Diabétiques
Association des Jeunes Diabétiques
- Drépanocytose
- Epilepsie
Fédération Française pour la Recherche sur l’Epilepsie
Associations partenaires du Centre de Référence des Epilepsies Rares de Robert Debré
- Hémophilie
Association Française de Hémophiles
- Insuffisance rénale :
- Insuffisance surrénale
- Leucémies / cancers
Société Française de Lutte contre les Cancers et les Leucémies de l’Enfant et l’Adolescent et https://sf-cancers-enfant.com/apres_le_cancer/accueil/
- MICI / Maladie de Crohn / Rectocolite hémorragique
Association AFA-Crohn-RCH-France
- Maladie de Fanconi
Association Française de la Maladie de Fanconi
- Maladie de Hirsprung
Association Française de la Maladie de Hirsprung
- Maladies rares
- Mucoviscidose
- Nutrition parentérale et entérale à domicile
- Rein / maladies rénales /néphropathies
AIRF – Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales génétiques
Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique
Si votre association souhaite figurer dans la liste ou participer aux activités de la plateforme AD’venir, contactez-nous.
Guide ORPHANET Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
Association LEA : aide technique et personnalisée pour les formalités administratives
Guides de l’Association LEA (maladie chronique, handicap…): Guide administratif “Et maintenant, je fais quoi ?”, etc…
L’ENVOL : séjours adaptés pour enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs de maladie chronique
La tête dans les étoiles : séjours adaptés pour enfants et adolescents porteurs de maladie chronique