Pour les parents, la transition n’est pas seulement le changement de lieu de soins de leur enfant, c’est aussi la diminution voire la fin de leur participation aux soins. C’est une double passation de relai :
- à une équipe inconnue, après des années de relations fortes avec l’équipe pédiatrique, de confiance et bien souvent d’affection. De plus, bien des services adultes ne reçoivent pas les parents…
- à leur adolescent, dont ils pensent souvent (à tord ou à raison) qu’il va faire moins bien qu’eux, qu’il « n’est pas encore assez autonome », etc. Ce sont les parents qui ont reçu le choc du diagnostic, eux qui ont « géré » la maladie pendant des années, et qui continuent souvent à assurer certains éléments de la prise en charge (RV , matériel, pharmacie …).
Chaque situation est unique, dépendant de l’enfant et de sa maladie, mais il est essentiel d’avancer vers une autonomie réaliste, et que les parents eux aussi puissent évoluer vers une bonne distance,
La plateforme Ad’venir est là pour les aider à faire ces transitions :
- en rencontrant d’autres parents d’adolescents atteints de maladies chroniques (pas nécessairement les mêmes) : groupe de parents mensuel
- par une écoute et des conseils de professionnels de soins ou de représentants d’associations de patients qui interviennent à la plateforme