Recherche & Publications

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Dans un souci de répondre au mieux aux besoins des usagers (jeunes, familles, soignants) et de proposer des soins efficients, un partenariat a été instauré dès la création de la plateforme Ad’venir avec l’unité de recherche ECEVE (Epidémiologie Clinique et Evaluation Economique appliquées aux populations VulnérablEs ; INSERM/Université Paris 7 ;UMR-S 1123, direction : Karine Chevreul et Corinne Alberti), dont l’antenne pédiatrique est implantée à l’hôpital Robert Debré.

Basés sur des approches quantitatives, qualitatives ou mixtes, nos projets de recherche s’articulent autour des axes suivants :

Axe : Représentations et attentes des jeunes et des familles au moment de la transition

Projet PLATEFORMES

  • Objectif : Comprendre les attentes des parents de jeunes porteurs de maladies rares (représentations et vécu de la transition, attentes par rapport aux plateformes de transition)
  • Méthodes : approche qualitative (entretiens parents + observation participante)
  • Projet porté par Agnès Dumas, Céline Gabarro, Hélène Mellerio et Paul Jacquin, en partenariat avec la plateforme La Suite (Hôpital Necker Enfants Malades, Paris) et les associations de patients partenaires des plateformes
  • Financement : Fondation Maladies Rares

Projet TRANSCARE

    • Objectif :  Identifier les facteurs agissant au niveau de l’individu et du système de soins sur la réussite de la transition des soins des jeunes patients avec lupus érythémateux systémique ou arthrite juvénile idiopathique
    • Méthodes : approche mixte
    • Projet coporté par Agnès Dumas, Brigitte Bader-Meunier, Enora Le Roux, Hélène Mellerio, Céline Gabarro, Paul Jacquin et Hervé Lefèvre
    • Financement : Fondation Maladies Rares

Axe : Mise au point et validation d’interventions/outils d’aide à la décision pour la transition 

Projet Good2GO, 1er questionnaire d’aptitude à la transition validé en français 

  • Objectif : validation de la version française du questionnaire d’aptitude à la transition Good2Go 
  • Double méthodologie : théorie classique des tests et théorie de réponse à l’item, à partir de données françaises et québécoises : données de l’enquête transition du  Réseau Mère Enfant de la Francophonie et du projet Pass’age
  • Résultats :
    • La V1 validée comporte = 
      • 20 items répartis en 3 dimensions, chacune scorée de 0 % (plus faible aptitude) à 100 % (aptitude complète) : 
        • Autonomie en santé
        • Connaissances théoriques sur la maladie chronique
        • et Compétences pratiques
      • et 5 items additionnels (non scorés) explorant l’environnement social. 
    • Rempli en face à face avec le soignant, il aide à la préparation de la transition et la planification du transfert, et représente aussi un précieux support de discussion.
    • Complémentaire de la version « jeune », la version « parents » permet de compléter l’évaluation en croisant les points de vue des parents et du(de la) jeune. 
  • Projet coporté par Hélène Mellerio, Paul Jacquin et Hervé Devilliers (Université de Dijon), le réseau RECAP-groupe adaptation culturelle
  • En savoir plus :

Projet AD’VENIR

  • Objectif : Evaluer l’apport de la consultation de pré-transition (faisabilité, implémentation, transférabilité, apport perçu) dans la préparation à la transition des jeunes porteurs de maladie chronique
  • Méthodes : approche mixte, analyse multidisciplinaire (pédiatres/médecins d’adolescents, sociologues, psychologues & chercheurs en santé publique)
  • Projet coporté par Hélène Mellerio, Paul Jacquin, Agnès Dumas avec participation d’Enora Le Roux, Céline Gaborro, Sophie Guilmin-Crépon,  Maxime Morsa et Corinne Alberti
  • Financement : Programme USPC La Personne en Médecine (http://lapersonneenmedecine.uspc.fr)

Projet MGTRANS

  • Objectif : Décrire l’investissement des médecins généralistes dans la transition des jeunes porteurs de maladies chroniques
  • Méthodes : approche mixte
  • Projet mené Jérémy Puyraimond-Zemmour (thèse de médecine générale), et dirigé par Paul Jacquin

Projet APP TRANSITION

  • Objectif : Construire, à partir des outils et programmes existants pertinents, une application de transition destinés à tous les jeunes porteurs de maladie(s) chronique(s) suivis en France
  • Projet porté par Andréa Limbourg, Paul Jacquin, Hélène Mellerio, et un groupe de travail national dédié

Projet FIRE

  • Objectif :Identifier les raisons pour lesquelles les médecins référents d’AJA porteurs de maladie chronique n’ont pas recours aux espaces de transition pour leurs patients
  • Méthode qualitative
  • Projet mené par Enora Le Roux et Aurélie Bourmaud

Projet EVATRANSEND

  • Objectif : impact du passage par la plateforme TRANSEND (Pitié) sur le nombre de PDV après transfert
  • Méthode quantitative
  • Projet porté par Enora Le Roux en partenariat avec Philippe Touraine, Isabelle Tejedor, Florence Menesguen et Sabine Malivoir (Plateforme TRANSEND, La Pitié, APHP)

Projet NOMAD

  • Objectif : analyse de la consommation de soins après transfert en fonction du mode de préparation à la T 
  • Méthode mixte avec volet quantitatif sur données SNIIRAM
  • Projet porté par Aurélie Bourmaud, Hélène Mellerio et Florentia Kaguelidou

Axe : Devenir à l’âge adulte des enfants porteurs de maladie chronique, dans une approche globale (devenir somatique, psychologique et social)

Projet ESNA « Enfant Syndrome Néphrotique Adulte »

  • Objectif : Décrire le devenir (devenir social, qualité de vie, sexualité, transition) à l’âge adulte d’enfants porteurs de syndrome néphrotique corticorésistant
  • Méthodes : quantitative avec questionnaire GEDEPAC2
  • Projet mené en partenariat avec Vincent Audard et Marie-Sophie Meuleman (Centre de référence Syndrome Néphrotique Idiopathique, Hôpital Henri Mondor, Créteil) et Hélène Mellerio
  • Financement : Fondation de France et Association des Malades du Syndrome Néphrotique

Axe : Bien-être et sexualité des adolescents 

Projet CARMAC

  • Objectif : étude de la prévalence des conduites à risque chez les ados porteurs de maladie chronique somatique en ALD
  • Méthode quantitative par questionnaire, avec comparaison aux données de l’enquête nationale Portraits d’Adolescents.
  • Projet mené par Alexandra Kaskassiades (thèse de pédiatre), Hélène Mellerio, Paul Jacquin, en partenariat avec Catherine Jousselme et Mireille Cosquer

Projet SEGENA

  • Objectif : Effet d’un support de communication (brochure Questions d’ado) entre ado et MG sur les thématiques de bien-être sexuel abordées en cs
  • Méthode quantitative par questionnaire
  • Projet mené par Guyonne Asselin (thèse de médecine générale), et co dirigé par Philippe Zerr et Hélène Mellerio.

Projet SEXPAIRS

  • Objectifs :
    • Promotion de la santé sexuelle des adolescents et jeunes adultes par les interventions communautaires participatives et interactives sur Internet 
    • Education participative à la sexualité (éducation par les pairs, soutien social en ligne) à partir des modèles des réseaux sociaux en ligne (communautés en ligne)
    • Recherche participative basée sur la communauté (des jeunes impliqués à chaque étape du projet de recherche)
  • Projet mené par Philippe Martin
  • Financement : ANR

Projet SCOTT

  • Objectif : faisabilité de la prévention en santé dans les jeux virtuels (Habbo) utilisés par les ados
  • Projet mené par Enora Le Roux et Philippe Martin

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