Recherche & Publications

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Dans un souci de répondre au mieux aux besoins des usagers (jeunes, familles, soignants) et de proposer des soins efficients, un partenariat a été instauré dès la création de la plateforme Ad’venir avec l’unité de recherche ECEVE (Epidémiologie Clinique et Evaluation Economique appliquées aux populations VulnérablEs ; INSERM/Université Paris 7 ;UMR-S 1123, direction : Karine Chevreul et Corinne Alberti), dont l’antenne pédiatrique est implantée à l’hôpital Robert Debré.

Basés sur des approches quantitatives, qualitatives ou mixtes, nos projets de recherche s’articulent autour des axes suivants :

  • représentations et attentes des jeunes et des familles au moment de la transition
  • devenir à l’âge adulte des enfants porteurs de maladie chronique, dans une approche globale (devenir somatique, psychologique et social)
  • mise au point et validation d’outils d’aide à la décision pour la transition des jeunes malades chroniques

Good2Go :
1er questionnaire d’aptitude à la transition validé en français !

  • Dans le cadre d’un projet coporté avec Hervé Devilliers (Université de Dijon), le réseau RECAP-groupe adaptation culturelle, l’équipe du Réseau Mère Enfant de la Francophonie, et l’équipe du projet Pass’age, ce questionnaire a été validé en langue française dans une première version, à partir d’une double méthodologie (théorie classique des tests et théorie de réponse à l’item), à partir de données françaises et québécoises. 
  • Il comporte = 
    • 20 items répartis en 3 dimensions, chacune scorée de 0 % (plus faible aptitude) à 100 % (aptitude complète) : 
      • Autonomie en santé
      • Connaissances théoriques sur la maladie chronique
      • et Compétences pratiques
    • et 5 items additionnels (non scorés) explorant l’environnement social. 
  • Rempli en face à face avec le soignant, il aide à la préparation de la transition et la planification du transfert, et représente aussi un précieux support de discussion.
  • Complémentaire de la version « jeune », la version « parents » permet de compléter l’évaluation en croisant les points de vue des parents et du(de la) jeune. 
  • En savoir plus :

Autres projets en cours

Projet AD’VENIR

  • Objectif : Evaluer l’apport de la consultation de pré-transition (faisabilité, implémentation, transférabilité, apport perçu) dans la préparation à la transition des jeunes porteurs de maladie chronique
  • Méthodes : approche mixte, analyse multidisciplinaire (pédiatres/médecins d’adolescents, sociologues, psychologues & chercheurs en santé publique)
  • Projet coporté par Hélène Mellerio, Paul Jacquin, Agnès Dumas avec participation d’Enora Le Roux, Céline Gaborro, Sophie Guilmin-Crépo,  Sophie Bartoli, Maxime Morsa et Corinne Alberti
  • Financement : Programme USPC La Personne en Médecine (http://lapersonneenmedecine.uspc.fr)

Projet ESNA « Enfant Syndrome Néphrotique Adulte »

  • Objectif : Décrire le devenir (devenir social, qualité de vie, sexualité, transition) à l’âge adulte d’enfants porteurs de syndrome néphrotique corticorésistant
  • Méthodes : théorie classique des tests, théorie de réponse à l’item, adaptation transculturelle
  • Projet mené en partenariat avec Vincent Audard et Marie-Sophie Meuleman (Centre de référence Syndrome Néphrotique Idiopathique, Hôpital Henri Mondor, Créteil)
  • Financement : Fondation de France et Association des Malades du Syndrome Néphrotique

Projet PLATEFORMES

  • Objectif : Comprendre les attentes des parents de jeunes porteurs de maladies rares (représentations et vécu de la transition, attentes par rapport aux plateformes de transition)
  • Méthodes : approche qualitative (entretiens parents + observation participante)
  • Projet porté par Agnès Dumas, et mené en partenariat avec la plateforme La Suite (Hôpital Necker Enfants Malades, Paris) et les associations de patients
  • Financement : Fondation Maladies Rares

Projet MGTRANS

  • Objectif : Décrire l’investissement des médecins libéraux (généralistes et pédiatres) dans la transition des jeunes malades chroniques
  • Méthodes : approche mixte
  • Projet mené Jérémy Puyraimond-Zemmour (thèse de médecine générale), et dirigé par Paul Jacquin

Projet DOSSIER DE TRANSITION

  • Objectif : Construire, à partir des outils et programmes existants pertinents, un dossier de transition numérique destinés à tous les jeunes porteurs de maladie(s) chronique(s) suivis en France
  • Projet porté par Paul Jacquin, Hélène Mellerio, et Andréa Limbourg et un groupe de travail national dédié

Liste des publications

Partenariats

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