COMAJA, le Comité des Ados et Jeunes Adultes

Le COMAJA, C’est quoi ?

La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.

Le COMAJA, C’est quand ?

🤟🏻Dates des prochaines rencontres ici 

Qui peut participer ?

Les jeunes de 15 à 25 ans qui vivent avec une maladie chronique, suivis en pédiatrie ou déjà passés en services de soins pour adultes, qui veulent donner leur avis et aider d’autres patients dans la préparation à la transition.

Pourquoi ce groupe ?

Le but est d’aider d’autres jeunes qui peuvent traverser les mêmes difficultés et d’aider les soignants à améliorer le système de soins.

Vous pouvez partager vos avis et remarques sur vos expériences (soins, accueil…) à l’hôpital.
Vos conseils et suggestions peuvent déboucher sur des améliorations à faire pour que les adolescents s’y sentent mieux.
Vous pouvez aider d’autres jeunes qui vivent avec une maladie chronique en échangeant vos expériences et vos solutions.

…pour améliorer transition, c’est à dire le passage des services de pédiatrie de Robert-Debré aux services de soins pour adultes,  transition délicate pour tout le monde : pour les ados, leurs parents et les soignants.

Le groupe a réalisé la vidéo sur la transition (avec l’aide du collectif Faux Amis).

Lors de réunions du groupe, lors d’échanges ou d’un Débattle, les participants se sont aussi exprimés sur leur ressenti et leurs demandes concernant la vie avec une maladie et le monde des soins. Ce qu’ils souhaitent :

• Etre compris, ne pas être jugés ni critiqués.
• Etre reçus à l’heure.
• Ils apprécient des rencontres avec d’autres jeunes atteints de de maladie chronique, pas forcément la même, mais aussi des rencontres ados + parents + soignants.
• Etre bien informés, mais aussi pouvoir expérimenter.
• Concernant l’hospitalisation, ils n’apprécient pas de partager la chambre avec les petits (voire avec un parent en +), et ils aimeraient qu’on respecte plus leur intimité.
• Dans leurs relations avec les soignants, ils trouvent qu’on leur pose trop de questions et qu’ils doivent sans cesse répéter.
• Ce qu’ils trouvent le plus ennuyeux dans la vie avec la maladie, c’est revenir à l’hôpital pour des rendez-vous, des examens, et d’attendre, et pour certains, les traitements.
• Ils attendent du soutien et de la présence de leurs parents, même ceux qui se trouvent indépendants

Rencontre du COM’AJA le 14/03/2024:

Le thème de cette session était l’accessibilité des droits sociaux.  8 patients âgés de 16 à 30 ans étaient présents. Ambiance conviviale et précieux témoignages étaient au RDV !

Idées clés:

• Les patients ont globalement une bonne connaissance de l’ensemble des dispositifs. Sécurité sociale et carte vitale, MDPH, PAI, AEEH  (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) , Carte mobilité inclusion…  sont cités spontanément par les jeunes.
• Ils ont pu aussi témoigner de la complexité des démarches, qui nécessitent parfois d’être persévérants.
• Des patients ont déploré avoir été informés trop tardivement de l’existence de certains dispositifs.

Cette rencontre était animée par les coordinatrices des plateformes de transition  l’Escale (Hôpital Trousseau), Transcend (La Pitié Salpétrière) et AD’venir (Robert Debré).

La prochaine rencontre du COM’AJA aura lieu le 18/04/2024, à l’Escale, plateforme de Transition de l’Hôpital Trousseau.  L’objectif de cette nouvelle rencontre est de réaliser ensemble un support de communication à destination des patients pour les sensibiliser sur les différents droits sociaux.

Pour nous rejoindre : contactez-nous :

📞Par téléphone : 01 86 46 82 49

📱 Par SMS : 06 86 46 82 49

📧 Par mail : contact.advenir-robertdebre.aphp.fr