Mon ado, sa vie et sa maladie

Les parents vivent avec la maladie chronique de leur enfant ou adolescent, depuis les premiers jours de la maladie. Leur soutien et leurs attentions permanentes, leur participation aux soins, à la surveillance de la maladie et à son traitement, tout ceci retentit profondément sur les relations parents- adolescents et sur la vie familiale en général.

L’adolescence et le passage à l’âge adulte vont imposer de profonds changements dans ce fonctionnement, permettant à l’adolescent de s’autonomiser progressivement, autant en ce qui concerne les tâches liées à sa maladie et au traitement (acquérir des compétences et savoir les utiliser à bon escient), qu’en ce qui concerne sa vie d’adolescent, ses relations, sa vie sociale et scolaire, ses expériences (positives ou à risques), etc.

Pour les parents aussi, la transition est une période délicate : ils doivent accepter de voir leur rôle s’effacer progressivement, malgré la crainte que leur adolescent fasse moins bien qu’eux… Ils auront à accompagner différemment leur enfant jusqu’à ce qu’il devienne adulte et qu’il puisse quitter le foyer, et doivent se préparer à avoir une vie moins remplie par les soins et les responsabilités liées à la maladie.

L’aider à prendre soin de lui, c’est lui montrer tout l’intérêt de se faire du bien, c’est à dire d’agir non pas contre lui ou contre les autres, mais bien pour son bien-être et sa santé. Vivre avec une maladie chronique et en accepter les contraintes, ce n’est pas se soumettre passivement aux règles médicales, c’est se les approprier dans un but de vie meilleure. Et cela dépasse largement les seules obligations médicales et les traitements :

• la nutrition, parfois très contraignante dans les maladies à régime strict, occupe une place importante dans la vie des adolescents, souvent en opposition avec les conseils parentaux…
• le sport et les activités physiques, mais aussi les massages ou la relaxation,
• soigner son look, sa coiffure, sa peau, son habillement

Par ailleurs, les adolescents vivant avec une maladie chronique, comme tous les adolescents, vont avoir à choisir comment ils abordent la vie affective et la sexualité, leur comportement vis-à-vis des consommations (tabac, chicha, alcool, drogues). Les adolescents peuvent aborder ces questions avec les soignants et être informés des problèmes plus spécifiques liés à leur pathologie, ou être orienté sur une consultation spécialisée si besoin. Ils ont le droit à la confidentialité et au secret médical, et à être reçus seuls par leurs soignants.

Ces sujets sont délicats à aborder par les parents avec leur ado : il s’agit d’échanger en cherchant à comprendre où en est leur adolescent, en respectant son intimité, son rythme, et ses secrets et en même temps en exprimant sa position de parents. Lorsque le dialogue devient impossible, il est utile de demander de l’aide, soit auprès de proches susceptibles d’avoir un meilleur contact, de professionnels (médecin traitant, psy, Maison Des Adolescents, Consultation Jeunes Consommateurs…) ou d’associations de patients.