Préparer son avenir

Lorsque la maladie, les traitements, le suivi médical, prennent beaucoup de place dans le quotidien, on vit au jour le jour et on a parfois du mal à faire des projets pour le futur.

Pourtant l’adolescent et ses parents ont grandement besoin de penser à l’avenir et d’aller vers l’autonomisation. Il faut pouvoir anticiper les choix qui vont être à faire en matière de scolarité, et d’orientation professionnelle. Dans la plupart des cas, les adolescents peuvent suivre la voie qu’ils veulent, parfois avec des aides ou des aménagements. Mais dans d’autres cas certaines professions sont interdites. Il est important de pouvoir bénéficier de conseils de professionnels connaissant ces questions (Conseillers d’Information et d’Orientations : CIO spécialisés). De même, le permis de conduire est limité dans certaines maladies : les assistantes sociales des services connaissent ces réglementations, tout comme les associations de patients.

L’avenir c’est aussi envisager d’avoir des enfants, perspective qu’il faut pouvoir aborder bien avant que la question ne se pose : la maladie a-t-elle un impact sur la fertilité (risque de stérilité) ? Risque-t-elle de se transmettre aux enfants, ou y-t-il d’autres risques pour le bébé ? La grossesse est-elle risquée pour la jeune femme ?

Toutes ces questions méritent d’être évoquées avec le jeune dès l’adolescence par les soignants référents. Les parents également doivent être bien informés sur ces sujets sur lesquels le silence ou les informations partielles sont souvent plus angoissantes et dangereuses que des explications claires de la situation réelle. L’équipe d’AD’venir peut aussi vous aider dans cette recherche d’information.