Avant le passage : bonnes questions !

Préparer sa transition, c’est acquérir une autonomie et des connaissances pour mieux vivre au mieux sa maladie et gérer sa santé dans sa vie d’adulte.

1/ Connaître, savoir, expliquer

• Le nom et les grands principes de sa maladie chronique ou de son handicap
• Les signes d’alerte, ce qu’il faut faire en situation d’urgence (traitement, recours à l’entourage ou à une structure de soins)
• Les soins à effectuer au quotidien, les traitements
• La gestion des activités (sport, loisirs, voyages…) en fonction de sa maladie chronique ou de son handicap
• Les effets de l’alcool, tabac, cannabis, drogues sur sa santé
• L’évolution de la maladie à court et long terme
• Les effets de sa maladie et/ou son traitement sur la croissance, la puberté, mais aussi la sexualité, la fertilité, la grossesse

2/ Se projeter dans la vie adulte

• Construire son projet professionnel, en tenant compte des contraintes et limites liées à sa maladie et son traitement
• Connaitre ses droits sociaux (Assurance Maladie, 100%, dossier MDPH, recours aux prêts, permis de conduire…)
• S’autonomiser par rapport à ses parents
• S’appuyer sur ses amis/ses relations amoureuses, gérer son intimité

3/ Se préparer au passage en services pour adulte

• Aborder les différences entre la pédiatrie et les services pour adultes
• Identifier/rencontrer le médecin ou l’équipe soignante du futur service pour adultes
• Devenir autonome :
  • Rencontrer seul le médecin référent, exprimer son point de vue
  • Savoir prendre ses RDV à l’hôpital (pour les consultations, les bilans…)
  • Gérer le stock de médicaments (préparer le pilulier, aller à la pharmacie…)
  • Savoir demander de l’aide en cas d’urgence ou d’imprévus (qui contacter et comment)

4/ …et s’évaluer !

• à l’aide du questionnaire Good2Go

Références

• Mellerio et al. Validation of the “Good2Go”: the First French-language Transition Readiness Questionnaire. 2020.
• Akre et al. Building a transitional care checklist in rheumatology : a Delphi-like survey. Join Bone Spine, 2017.
• Cooley et al. Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. 2011.
• Alvin et al. Maladie chronique à l’adolescence : dix questions pertinentes. Archives de Pédiatrie, 2003.